● news.bsdnet.hu

Egy tízéves kisfiúnak ilyenkor a nyári szünettel kellene foglalkoznia. A barátaival biciklizni, focizni, a családdal nyaralást tervezni. Gáborka azonban egészen más csatát vív. A gyermek életét idén januárban egy olyan diagnózis fordította fel, amelyet még az orvosok is csak nagyon ritkán látnak. Földvári Zsófia Videós újságíró Ezeket látta már? Az édesapával 11 órát beszéltünk meg a találkozóra, de nem ért oda... Elnézést kért és meg egy órát, hogy leülhessünk a családjuk drámájáról beszélgetni. Vizsgálaton volt a feleségével és a fiával, akinél egy évvel ezelőtt egy olyan betegséget diagnosztizáltak , amiről azt nem tudták, hogy egyáltalán létezik... szívtumor. A kórkép olyan ritka, pláne gyermeknél, hogy Magyarországon ő az egyetlen gyermek, aki ebben szenved. Gáborka most tíz éves, és egy éve tart a kálváriájuk. Az orvosok a kisfiúnál a rendkívül ritka és agresszív rosszindulatú daganatot , úgynevezett angiosarcomát diagnosztizáltak. A daganat a mellkasában, a szív jobb pitvarát érintve alakult ki, ami a kezelést még a szokásosnál is jóval bonyolultabbá teszi. - Egyik napról a másikra változott meg az életünk. A fiúnak tavaly télen kicsit bágyadtabb volt a szokásosnál, gyengébbnek tűnt és néha sápadt volt. De ennyi. Semmi különös tünetet nem produkált. Azért vittük el vérvételre, hogy nézzék meg, szüksége van-e valami vitaminra. Az első vizsgálat a vérvétel volt, aztán elküldték hasi ultrahangra, és berobbant a rémálom. Azóta nem tudunk előre tervezni, mindig csak a következő vizsgálatig, a következő kezelésig látunk - mondta a Blikknek Gáborka édesapja, Herczeg Gábor. Gáborka tavaly ősszel betegedett meg, de nem volt semmi komoly tünete / Fotó: https://4fund.com/hu/rergd5 A hazai orvosoknak köszönhetően hamar kiderült, hogy óriási a probléma, az első kemoterápiát január 27-én már meg is kapta, azóta pedig elképesztő kitartással viseli a megterhelő kezeléseket. Mindössze néhány hónap alatt 14 kezelési blokkot és összesen 30 kemoterápiát kapott. Több műtéten esett át, számtalan CT-, PET-CT-, MR- és szív-MR-vizsgálaton vett részt, miközben több száz tűszúrást kellett elviselnie. - A probléma annyira összetett, hogy a kezelést gyermekonkológusok, kardiológusok, szívsebészek, radiológusok és más szakemberek közösen tervezik, hiszen itt nem csupán a daganat eltávolítása a cél. Az orvosoknak azt is mérlegelniük kell, hogy közben a szív biztonságosan működőképes maradjon. Felnőttként is nehéz lenne ezt végigcsinálni. Ő mégis hihetetlenül erős - mondta megtörten az édesapa. Az angiosarcoma az erek belső falát bélelő sejtekből kiinduló rosszindulatú daganat. Már önmagában is rendkívül ritka betegség, gyermekkorban pedig egészen kivételes. A szakirodalomban világszerte alig néhány hasonló esetet írtak le, különösen akkor, ha a daganat a szívben alakult ki. A család mégis bizakodó volt, májusban úgy tűnt, hogy elérkezhet a nagy szívműtét ideje. Az orvosok azonban végül úgy döntöttek, túl nagy lenne a kockázat. Gáborka szívét nem lehet megműteni, más kezelési módot kell választani / Fotó: https://4fund.com/hu/rergd5 - Nagyon bíztunk benne, hogy megműthetik, de amikor azt mondták, hogy ezt most nem merik bevállalni, amit természetesen elfogadtuk. A feleségemmel csak ülünk és különböző orvosok véleményét hallgatjuk, amibe beleszólni sem tudunk. Bízunk benne, hogy a fiúnk a lehető legjobb kezelést kapja. Itt jegyezném meg, hogy az állami egészségügy egészen elképesztő minőségben jár el az ügyünkben, rendkívül hálásak vagyunk minden egészségügyesnek, aki valamilyen formában hozzátesz vagy tett ahhoz, hogy Gáborka meggyógyuljon - fogalmazott az apa. A kemoterápiák viszont meghozták a következő reménysugarat. A vizsgálatok szerint a daganat jelentősen összezsugorodott, ami azt mutatja, hogy Gáborka szervezete jól reagál a kezelésre. A megmaradt daganatrész azonban továbbra is a szív jobb pitvarának és a nagyereknek a közvetlen közelében található, ezért minden további lépést rendkívül körültekintően kell megtervezni. Gáborka lehetőségei egyre fogynak, de egy pillanatra sem adja fel, ahogy a szülei sem / Fotó: https://4fund.com/hu/rergd5 A család életét ma teljes egészében a betegség határozza meg. - A munkámat még valahogy el tudom látni, otthonról dolgozom amennyit tudok, de minden más háttérbe szorult. Gáborka kistestvérét ki kellett vennünk az óvodából, mert nem kockáztathatjuk meg, hogy bármilyen fertőzést hazavigyen. Minden időnket vizsgálatokon töltjük, a kistestvér van, hogy egy hónapig is a nagymamánál él. Szegényke - mesélte. A mindennapokat ma már nem is hetekben, hanem vizsgálatokban mérik. Kórházból kórházba járnak, újabb és újabb eredményekre várnak, miközben minden telefonhívás sorsfordító lehet. - A következő hat hét sorsfordító lesz. A fiamnak augusztus 18-án Ausztriában lehetősége lesz egy úgynevezett protonkezelésre. Ezen nagyon sok múlik. Augusztus 11-én viszont megyünk szív MR-re, és nem szabad, hogy növekedjen a tumor. Ha növekszik, akkor proton sincs, mert növekedőt nem sugaraznak. Erre gondolni sem szeretnék. Mert akkor nem tudjuk, mi lesz. Nincs más megoldás. Hiszen a szívtranszplantáció is csak akkor jöhet szóba, ha már legalább 5 éve tumormentes állapot lenne. Egy új szívvel élethosszig tartó immun-gyengítő gyógyszert kell szedni. Bízik benne a család, hogy visszakapja a gondtalan gyermekkorát a kisfiú / Fotó: https://4fund.com/hu/rergd5 Amikor azt kérdezem a megtört édesapától, hogy miért vállalta ezt a beszélgetést, így felelt: - Nem sajnálatot szeretnénk. Azt reméljük, hogy valahol a világban van valaki - egy orvos, egy kutató vagy akár egy család -, aki találkozott már hasonló esettel. Ha létezik egy új kezelés, egy vizsgálat vagy akár egy ötlet, ami segíthet, szeretnénk tudni róla. Annyira ritka ez a betegség, hogy szakirodalom is alig van róla. Ennek megfelelően mi is egy statisztikai adat leszünk. A kórkép túlélési esélye maximum egy év - tette hozzá szomorúan. A család tehát nem csodát vár, hanem lehetőséget. Egy újabb esélyt arra, hogy a tízéves kisfiú egyszer újra úgy élhesse a mindennapjait, mint bármelyik kortársa. - Mi nem adjuk fel. Gáborka sem adja fel. Amíg van remény, addig megyünk tovább, bárhová kell mennünk érte - zárta az édesapa, akinek egyetlen kívánsága van: hogy fia egyszer ismét csak egy gondtalan, nevető gyermek lehessen. daganat