● news.bsdnet.hu

Olykor hajlamosak vagyunk úgy gondolni a beteg emberekre, mintha teljesen mások lennének, mint mi. Pedig Heiner Bruno épp olyan, mint a legtöbb 9 éves kisfiú. Mindene a foci, kívülről tud mindent a játékosokról, szülei pedig azzal lepték meg a tavaszi szünetben, hogy Olaszországba utaztak vele a Giuseppe Meazza Stadionba, ahol épp kedvenc csapata játszott. A súlyos beteg kisfiúnak komoly tervei vannak: sporttudósítónak készül. Heiner Brunoegy gyógyíthatatlan,izomsorvadásos betegséggel született. Imád focizni, a Manchester United és a Real Madrid mellett egyik kedvenc csapata azInter Milanolasz futballklub. Követi a meccseket, a játékosok nevét kívülről tudja, még álmában is velük játszik a pályán. Hatalmas vágya volt, hogy egyszer ne csak a tévé képernyőjén keresztül, hanemélőben szurkolhasson nekik. Először nem is akart hinni a fülének, amikor szülei,ÁgiésCsabibejelentette:Olaszországbautaznak, hogy élőben szurkoljanak a Giuseppe Meazza Stadionban. Bruno fantasztikusan érezte magát a meccsen, ahova ikertestvére,Liliis velük tartott. Tavaly nem voltunk nyaralni, mert nagyon sok kezelése volt egész nyáron, úgyhogy lényegében nem is volt nyári szünetünk. Bruno azt kérte, hogy egyszer menjünk el egy jó olasz meccsre. Most a tavaszi szünetben jött el az ideje, hogy Milánóba elmenjünk egy Inter Milan-Róma meccsre, ami nagyon-nagyon feldobta, óriási öröm volt számára –mesélte lapunknak Csaba. A szurkoláson felül ráadásul még egy kis városnézésre és piacozásra is volt idő, megnézték a város főterén álló dómot, illetve az ikonikus bevásárlóközpontot, a Galleria Vittorio Emanuele-t. Ez a program hatalmas örömöt adott Brunónak. 90 percen keresztül nem volt más, csak egy átlagos szurkoló: izgatottan ugrott fel a székből minden gólnál, nevetett, szurkolt, és megfeledkezett minden másról. Ez akkora löketet adott neki, hogy hetekig boldog volt tőle – tette hozzá az édesapa. A család meg is fogadta, hogy ezentúl több utazást iktat be, annyira jó volt látni,ahogy a gyerekek felvillanyozódnak. Sőt,Bruno az utazás után még a tornákon is sokkal jobban teljesít: míg előtte egy-egy gyakorlatból 12 darabot csinált meg, addig az utazás óta 40-et is meg tud. A 9 éves sarródi kisfiú annyira szereti a focit, hogymég azt is tudja a játékosokról, ki mennyi sárga lapot kapott, hányszor állították ki a pályáról, vagy épp mikor sérült le utoljára.A mérkőzések alatti tudósítást otthon gyakorolja is. Amikor a Nintentóval játszik, – amit tavaly kapott a jó bizonyítványért – mindig kommentálja is a mérkőzést. A tavaszi szünetben szerzett élményéről pedig azóta is beszél. Amikor szembesülünk az élet törékenységével, sok minden átértékelődik bennünk. Rájövünk, hogy az együtt töltött idő a legfontosabb, és hogy nem érdemes halogatni azokat a pillanatokat, amelyek boldoggá tehetik a szeretteinket – teszik hozzá a szülők azEgyütt Brunoért AlapítványFacebook-oldalán. Bár a szülők alapvetően egyAmerikában elérhető génterápiára gyűjtenek, felcsillant a remény, hogy addig is időt nyerhetnek Brunónak. A kisfiú májustól kipróbálhat egy új gyógyszert, a Duvyzat-ot. A kutatások nagyon előremutatóak, 3-5 évet is lehet nyerni ezzel a gyógyszerrel. A Duchenne egyelőre ugyanis gyógyíthatatlan, a betegek átlag életkora pedig mindössze 26 év. Ha időt nyernek, az lehetőséget biztosít arra, hogy időközbenmegtalálják a Duchenne-ellenszerét, folynak ugyanis a kutatások a végleges terápiák iránt. Az egyik cég példáulultrahanggalvinné be a hiányzó disztrofén-gént. Mire azonban meglesznek az engedélyek, az még körülbelül 6 év. Brunóék alapítványa még nincs két éves, ezért adó 1%-ot még nem fogadhat, de afertőszentmiklósi Kaszián Egyesületfelajánlotta nekik, hogy a hozzájuk érkező adófelajánlásokat teljes egészében odaadják a kisfiú gyógyulására.