● news.bsdnet.hu

Egy igazán szívszorító történet főszereplője egy 8 éves kisfiú,Cody, aki mindennap az életéért küzd egy idős korra jellemző betegség romboló hatása miatt. A kisfiú, Gatesheadből származó édesanyja,Georgia Nonasszerint olyan érzés, mintha a gyermeke napról napra eltűnne a szeme elől, amióta a kisfiát, mindössze háromévesen gyermekkori demenciával diagnosztizálták. Cody Carrollteljesen egészséges kisgyermek volt, amikor két éves korában visszatérő fülgyulladásokkal és hallásvesztéssel kezdett küzdeni, ezért hallókészüléket kapott. Georgia azonban aggódni kezdett, amikor más furcsa tüneteket is észrevett, mivel a kisfia egyszer csak teljesen elnémult. Bár a fiút autizmussal diagnosztizálták, az orvosok úgy érezték, ennél többről lehet szó. Egy szakorvos felhívta a figyelmet Cody jellegzetes arcvonásaira: vastag szemöldökére és hangsúlyos homlokára, amelyek aSanfilippo-szindrómajelei lehetnek. A ritka betegséget gyermekkori demenciának is nevezik. Súlyos értelmi leépülést okoz, és a legtöbb érintett gyermek tinédzserkorában meghal. A 29 éves Georgia így emlékezett vissza a diagnózis pillanatára: Ez volt életem legrosszabb napja. Teljesen lebénultam, és sokáig tagadásban éltem. Cody apja, Callin, az édesanyám és én ültünk a szobában, amikor közölték velünk a hírt, és síri csend lett. Sokáig fel sem fogtam. Olyan volt, mint a filmekben, amikor csak egy sípolást hallasz a füledben, és minden más zaj megszűnik körülötted - emlékezett vissza az édesanya. Abetegségfizikai tünetei általában egy és négy éves kor között jelentkeznek: beszéd- és fejlődési késés, alvászavarok, valamint visszatérő fül-, orr- és torokfertőzések. Codynál a legsúlyosabb, A típusú Sanfilippo-szindrómát állapították meg, amelynél a várható élettartam a késő tinédzserkor. Georgia szerint Cody szervezetéből hiányzik egy enzim, ezért a test nem képes lebontani bizonyos salakanyagokat, amelyekfelhalmozódnakaz agyban és a gerincvelőben. A betegség folyamatosan romlik. Idővel elveszi a kommunikáció, az evés és a járás képességét, és súlyos agykárosodást okoz - magyarázta az édesanya, majd hozzátette, hogy az orvosok azt tanácsolták, vigye haza, és adjon meg neki minden szeretetet. A 2021-es diagnózis óta Cody állapota tovább romlott.Mozgása jelentősen korlátozottá vált, gyakran kerekesszéket használ, és már nem tud szilárd ételt lenyelni. Mindennap fájdalomcsillapítót kap az izom- és ízületi fájdalmak miatt, alvássegítőt is szed, emellett epilepsziával is küzd. Az édesanya aközösségi médiábanis megosztja Cody történetét, hogy felhívja a figyelmet a ritka betegségre, amelyről korábban sosem hallott. Bár jelenleg nincs gyógymód, Georgia azért harcol, hogy a családok minél korábban diagnózishoz jussanak, így a gyerekek hamarabb kaphassanak segítséget és terápiát - írja aThe Mirror. Georgia Nonas (@georgianonas) által megosztott bejegyzés