● news.bsdnet.hu

– Szonday Szandrát még a kilencvenes évek elejéről, a gyerekkoromból ismerem. A szomszédunkban nyaraló lány barátnője volt, és nyaranta eltöltött náluk néhány napot. Később a szüleimtől hallottam, mennyi műtéten esett át a gerincferdülése miatt. Kamaszkorunkban az a hír is eljutott hozzánk, hogy Németországban egy rendkívül veszélyes operáció vár rá. Az én emlékezetemben mégis úgy élt, mint egy vékony, hosszú, szőke hajú lány, aki pontosan olyan, mint Wendy a gyönyörűen illusztrált Péter Pán mesekönyvből. Amikor a beszélgetésünk végén ezt megemlítem neki, láthatóan meghatódik, és megjegyzi, milyen furcsa, hogy a traumák, a betegségek vagy a gyerekkori csúfolódások mennyire tönkre tudják tenni az önértékelésünket, noha sokszor pontosan az a „tökéletlenség” tesz minket különlegessé, amit legszívesebben eltüntetnénk magunkról. Bár kislányként jó baráti kapcsolatai voltak, szenvedett attól, hogy sokan csúfolták, és a fiúk nem érdeklődtek iránta. Nehéz volt megélnie, hogy kirívóan magas és csontsovány volt, ami teljesen lerombolta az ön- és testképét. Szandra mára egészen megbarátkozott ezzel a különlegességgel, és nem is igen tudná eltakarni, hiszen két éve, a nap 24 órájában lélegeztetőgépet kell használnia. 2024 ősze óta tüdőkapacitásának romlása miatt állandó noninvazív, gépi lélegeztetésre szorul, amiről azóta is részletesen és tabuk nélkül ír, sőt a kék hajú „Irina asztronauta” karaktere is ebből a tapasztalatból született . „A tüdőmmel korábban is volt probléma, mert a gerincferdülésem miatt jelentősen deformálódott a mellkasom, így a tüdőm nem fért el rendesen. Amikor tizennégy éves voltam, megműtötték a gerincemet Németországban, és ezzel valamilyen szinten megmentették az életemet, mert tudták korrigálni a görbületeket, de a deformitás megmaradt. 2003-ban egy nagyon súlyos tüdőgyulladás miatt hónapokig voltam kórházban, lélegeztetőgépen, és az orvosok sem tudták, életben maradok-e. Azóta éjszakánként légzéstámogató készüléket kell használnom. A 2017-es szívműtétem óta azonban éreztem, hogy folyamatosan romlik az állapotom: napközben is egyre többször volt szükségem oxigénre, és sokkal kevesebbet bírtam. A szervezetem nagyon sokáig kompenzálta ezt az oxigénhiányos állapotot, de egy ponton elfáradt, és hirtelen drasztikusan leromlott a helyzet” – foglalja össze az előzményeket. A gépet ma már csak percekre, például a fésülködés idejére tudja levenni. Eleinte rettegett a bezártságtól, a kiszolgáltatottságtól, és leginkább a férjét féltette a rá váró terhektől. Egy hónapig feküdt a kórházban, és el sem tudta képzelni, hogyan lesz képes aktív életet élni a géppel. Aztán rájött, hogy a gép ellenére még mindig rengeteg dologra képes. „ Elkezdtem videókon dokumentálni, ahogy feszegetem a határaimat: megmutattam, hogy tudok strandolni, biciklizni, vásárolni vagy éppen takarítani. Ez a tartalomgyártás valójában az életörömöm dokumentálása volt” – meséli Szandra, akit a legnagyobb bajokból mindig kivezetett ez a gondolkodásmód, valamint a kreativitás: az írás, az ékszerkészítés, a rajzolás, a folyamatos alkotás. Szandra Marfan-szindrómás, ami egy ritka genetikai betegség. Magyarországon körülbelül 1000-2000 Marfan-szindrómás beteg élhet. A betegség egy olyan fehérje termelődését érinti, amely a kötőszövetek felépüléséért felelős. Mivel a kötőszövetek a szervezetben mindenhol jelen vannak, a tünetek bárhol jelentkezhetnek: a bőrön, a csontrendszerben, az izmokban, a fogakon, a szemen és a szívben is. Jellemző, hogy az érintettek nagyon vékonyak, a végtagjaik pedig aránytalanul hosszúak. A leggyakoribb szövődmény az érrendszer érintettsége. A kötőszövetek gyengesége miatt értágulatok, aneurizmák alakulnak ki. Szandránál a főütőéren alakult ki aneurizma, ami ha megreped vagy rétegeire válik, akár életveszélyes állapotot is előidézhet, hirtelen halált okozhat. A diagnózist nehezíti, hogy a tünetek nem mindenkinél egyformán jelennek meg, és sok olyan érintett van, akiknél nem jelentkeznek a tipikus külső jegyek, így nem is gyanakodnak a betegségre. A nyolcvanas években az orvosok még vakvágányon mozogtak a témában, de Szandra gyerekorvosa kiváló diagnoszta volt. Már 1986-ban, amikor Szandra mindössze kétéves volt, felvetette a Marfan-szindróma gyanúját. Ez az év lett a család legnehezebb időszaka. Ezt a tartalmat csak a WMN-tagok olvashatják tovább.Legyél te is a közösségünk része, támogasd munkánkat! Szükségünk van a támogatásodra. Bánosi Eszter Kiemelt kép: Urbán Ádám