● news.bsdnet.hu

Marcell 2019. augusztusában született Dalmáék második kisfiaként. A szülők észrevették, hogy Marcell lassabban fejlődik a kortársainál, ezért már egészen kisbaba kora óta jártak vele különböző fejlesztőkre. Másfél éves volt, amikor egy gyermekneurológus is megvizsgálta. A szakember megállapította, hogy a kisfiú hipotón , vagyis izomtónusa gyengébb, de neurológiai eredetű megbetegedése nincsen. Teltek-múltak az évek, és bár Marcell az óvodában is rendszeresen járt fejlesztésre, a szülőket továbbra is nyugtalanította, hogy a felállás, a futás, vagy épp a lépcsőzés problémát okoz kisebbik fiuknak . Végül egy ortopéd orvos volt az, aki először kimondta: a legvalószínűbb a Duchenne-szindróma . A szülők kezdetben semmit nem tudtak a betegségről, hazafelé az autóban olvastak utána, majd kezdett is beigazolódni a gyanú: a tünetek egytől-egyig stimmeltek. A Pest vármegyei család élete innentől kezdve egészen új fordulatot vett. Minden követ megmozgatnak, hogy eljussanak a külföldi génterápiáig. Január végén esett át Marcell egy genetikai vérteszten, aminek márciusban lett meg a végleges eredménye. A teszt végül megerősítette, ami már sejthető volt: a hatéves kisfiú valóban egy genetikai eredetű izomsorvadással, az úgynevezett Duchenne-féle izomdisztrófiával él együtt. Ez egy végtelenül kegyetlen betegség. A betegek átlag életkora 26 év. – mesélte az édesanya őszintén lapunknak, ugyanakkor azt is hozzátette, hogy amennyire csak lehet, próbál bizakodva tekinteni a jövőre: – tette hozzá Dalma. Dalma azt is elmesélte lapunknak, hogy kisfiának egyelőre nincs betegségtudata , és bár érték már kudarcok, ha tehetné folyton csak focizna, dzsúdózna vagy biciklizne. Betegsége miatt ugyanakkor vigyáznia kell magára, a Duchenne esetebében ugyanis egy törés végzetes lehet . Most nagycsoportos, szeptembertől pedig kezdi az iskolát. A szülők szerették volna, ha Marcell ugyanabba a piliscsabai iskolába járt volna, mint bátyja, Boti , ott azonban az emeleten vannak a tantermek, ezért egy másik környékbeli intézmény mellett döntöttek. Addig viszont még a nyár is az intenzív gyűjtésről fog szólni, a cél ugyanis egy külföldön elérhető génterápia, aminek az ára 1,3 milliárd forint . Jelenleg ez az egyetlen lehetőség, ami képes lassítani a betegség lefolyását . A szülők nemrég útjára indítottak egy kampányt "Egy vagyok a 130.000-ből" címszó alatt. A kezdeményezés lényege, hogyha 130.000 ember felajánlja egy bevásárlása árát, azaz 10.000 forintot, akkor Marcell meg tudja kapni a génterápiát, ami jelenleg az egyetlen esély a gyógyulásra. Egy kisfiúnak, Ádinnak már sikerült , Dalmáék pedig reménykednek, hogy ők lehetnek a következőek. Ha te is segítenél a kisfiúnak, hogy esélyt kapjon a gyógyulásra, a Lépjünk Együtt Marcellért alapítványon, vagy a licitcsoporton keresztül megteheted.